Новости города БезФормата.Ru
Махачкала
Главные новости
 
Задать вопрос?

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Министерство здравоохранения
Фото: minzdravrd.ru


Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра. Причин много. В их числе – близкородственные браки, географические и этнические изоляты. ГБУ «Республиканский медико-генетический центр» совместно с Минздравом РД наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления, среди которых одна из самых распространенных – мукополисахаридоз разных типов.

«Всего в регистре Республики Дагестан, согласно Перечню 24 нозологий редких (орфанных) заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети, - рассказывает главный врач медико-генетического центра Айшат Ахлакова, - Пациентов с болезнями накопления на учете 23. Основная доля таких заболеваний – мукополисахаридозы. Учитывая актуальность проблемы для нашего региона, приказом Минздрава республики организовано лечение таких больных в Республиканском медико-генетическом центре.

С 2016 года нашим пациентам проводится инфузионная терапия ферментозаместительными препаратами. В дневном стационаре центра выделены две палаты. Инфузионная терапия, или капельница, как называют ее сами пациенты, - длительная процедура. Она проводится в присутствии реанимационной медицинской сестры под наблюдением врача-генетика и врача-реаниматолога. Палаты оснащены оборудованием на случай неотложных состояний во время процедуры».

В настоящее время лечение в центре получают 7 человек, в том числе 1 взрослый. Препараты на лечение выделены по региональной программе. Благодаря активной позиции министра здравоохранения РД Танка Ибрагимова в отношении оказания полной помощи пациентам с этой сложной редкой патологией, при поддержке Главы РД Рамазана Абдулатипова, удалось провести эту программу в жизнь для получения больными необходимой медицинской помощи на уровне мировых стандартов. «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение», - отметил министр здравоохранения РД, - За прошедший период у пациентов наблюдается положительная динамика. Нежелательных явлений, аллергических реакций ни у кого нет. Ферментозаместительная терапия однозначно улучшает качество жизни и общее состояние пациентов».

«У людей теперь совсем другое настроение, - рассказывает зав. отделением пренатальной диагностики РМГЦ Амина Гамзатова, - ведь уменьшилась интенсивность суставных и мышечных болей, повысилась двигательная активность. Случаи ОРЗ, которыми наиболее часто страдают больные мукополисахаридозам, стали реже. В целом выросли параметры физического развития у всех детей.

Наша главная задача на перспективу состоит в том, чтобы процедуры стали непрерывными и доступными, ведь пока такое лечение могут получать не все. Но мы надеемся, что скоро и эти задачи будут решены».

По словам врача родители таких маленьких пациентов уже объединились в некое «братство». Они образованные, ответственные, понимают сложность и серьезность заболеваний и не сидят сложа руки. Налажена связь друг с другом – и если кто-то узнает новое, находит выход из положения, приобретает полезный опыт, то сразу же делится друг с другом. Кроме того, семьи всегда поддерживают связь с врачами, что очень важно для положительного эффекта лечения. А детки очень разумные и веселые. «Во время первой инфузии мы стараемся подбодрить ребенка, дарим ему игрушку, - рассказывает Амина Гамзатова, - Все-таки малышу предстоит несколько часов лежать под капельницей. У нас проходит лечение семилетний мальчик Ислам. Он необыкновенный, такой смышленый, артистичный, с чувством юмора. Когда Ислам приходит на процедуры, повсюду слышен смех, и для нас это самая большая награда, когда пациенты улыбаются».

Последние новости Дагестана по теме:
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

© АиФ-Дагестан [1/1] - MoiDagestan.Ru
Около 200 жителей Дагестана страдают редкими заболеваниями - Махачкала
В регистре республики, согласно Перечню 24 нозологий редких заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети Почти 200 жителей республики страдают редкими заболеваниями,
20:47 22.08.2017 MoiDagestan.Ru
Республиканский медико-генетический центр наработал опыт диагностики и лечения болезней накопления - РИА Дагестан
Республиканский медико-генетический центр наработал опыт диагностики и лечения болезней накопления - Махачкала
Республиканский медико-генетический центр совместно с министерством здравоохранения Дагестана наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления,
12:13 22.08.2017 РИА Дагестан
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Министерство здравоохранения
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Махачкала
Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра.
09:38 22.08.2017 Министерство здравоохранения
Под пристальным вниманием находится Бабаюртовская больница, где якобы на свои средства пациенты покупали медикаменты.
04.09.2017 РГВК Дагестан
1500 бесплодных дагестанских пар получат шанс за счет государства стать родителями.
21.02.2018 Министерство культуры
Школы и детские сады в Северной Осетии из-за гриппа и ОРВИ будут закрыты до 26 февраля, сообщили в минобрнауки республики.
21.02.2018 Кавказский узел
Глава Буйнакского района Камиль Изиев на аппаратном совещании прокомментировал ситуацию с митингом в селении Ишкарты - Администрация Буйнакского р-наСегодня, 20 февраля, глава Буйнакского района Камиль Изиев провел еженедельное аппаратное совещание с участием заместителей главы администрации, заместителя Председателя собрания депутатов района, руководителя аппарата администрации,
20.02.2018 Администрация Буйнакского р-на
БУЙНАКСКИЙ РАЙОН, 20 февраля – РИА «Дагестан». 20 февраля глава Буйнакского района Камиль Изиев провел еженедельное аппаратное совещание с участием заместителей главы администрации,
20.02.2018 РИА Дагестан
1500 бездетных пар в Дагестане получат возможность стать родителями - ГТРК ДагестанВ текущем году за счет государства еще 1500 бесплодных пар в республике смогут стать моделями.
21.02.2018 ГТРК Дагестан
Школы и детские сады в Северной Осетии из-за гриппа и ОРВИ будут закрыты до 26 февраля, сообщили в минобрнауки республики.
21.02.2018 Кавказский узел
Багадур Абасов встретился с работниками Хасавюртовской центральной районной поликлиники - Народное СобраниеЗаместитель председателя Комитета по законодательству, законности, государственному строительству и местному самоуправлению Багадур Абасов провел встречу с медицинским персоналом Хасавюртовской центральной районной поликлиники.
20.02.2018 Народное Собрание
борт.jpg - Махачкалинские известия
Самолет с пострадавшей жительницей Кизляра вылетел в Москву
Для оказания экстренной медицинской помощи самолет Минздрава РФ вылетел из махачкалинского аэропорта в Москву.
Махачкалинские известия
врачи.jpg - Махачкалинские известия
Минздрав Дагестана прокомментировал ампутацию ноги у пациента
Республиканский ортопедо-травматологический центр проводит проверку по оценке действий врача, в результате которых пациенту пришлось ампутировать ногу, сообщили в Минздраве РД.
Махачкалинские известия
ребенок.jpg - Махачкалинские известия
В Дагестане родилась девочка весом около 7 килограмм
«Девочка-богатырь» родилась в городе Дагестанские Огни. Это пятый ребенок в многодетной семье.
Махачкалинские известия
Сергей Батынюк. Фото: пресс-служба администрации Невиномысска, http://nevadm.ru - Кавказский узелВ отношении полпреда губернатора Ставропольского края Сергея Батынюка, задержанного по подозрению в получении взятки в размере 15 миллионов рублей, возбуждено уголовное дело по статье "мошенничество".
21.02.2018 Кавказский узел
разм.jpg - Махачкалинские известияВ частном жилом доме по адресу Аметхана Султана, 14 в Махачкале произошел хлопок газовоздушной смеси.
21.02.2018 Махачкалинские известия
Трое жителей Волгограда передали полицейскому 200 тысяч рублей за отказ от возбуждения уголовного дела о махинации с недвижимостью, заявили следователи.
21.02.2018 Кавказский узел
8fd09b3d-6867-4678-8ade-86f5d4a6cb98.jpg - Махачкалинские известия
При взрыве газа в Махачкале пострадали два человека
Двое человек пострадали при взрыве газа, произошедшем в частном доме по адресу Аметхана Султана, 14 в Махачкале, сообщили в Минздраве Дагестана.
Махачкалинские известия
панихида.jpg - Махачкалинские известия
В Кизляре проходит панихида по жертвам нападения
В эти минуты в храме Георгия Победоносца в Кизляре проходит панихида по погибшим в Прощеное воскресенье в результате вооруженного нападения, сообщают РИА Новости.
Махачкалинские известия
WhatsApp Image 2018-02-20 at 15.39.10 - Свободная Республика
Информация о минировании махачкалинской школы оказалась ложной
Сегодня, 20 февраля, ученики и педагоги махачкалинской школы № 42 были эвакуированы из-за (как позже выяснилось, ложного) сообщения о минировании.
Свободная Республика
К Международному дню родного языка Центр русского языка и культуры провел встречу со студентами - Министерство по национальной политике20 февраля в Дагестанском государственном университете состоялась встреча сотрудников Республиканского центра русского языка и культуры при Министерстве по национальной политике Республики Дагестан со студентами отделени
21.02.2018 Министерство по национальной политике
МАХАЧКАЛА, 21 февраля – РИА «Дагестан». Завершился отборочный этап Республиканского конкурса песни на национальных языках «Голос гор», сообщили информагентству в пресс-службе Минмолодежи РД.
21.02.2018 РИА Дагестан
За серебром в сказку - Минтуризм ДагестанаЛучшие образцы традиционных дагестанских ювелирных изделий из серебра, изготовленные мастерами Кубачинского и Гоцатлинского художественных комбинатов,
21.02.2018 Минтуризм Дагестана
музейТах.jpg - Махачкалинские известия
Национальный музей Дагестана им. Тахо-Годи отверг обвинения в хищении средств на ремонт здания
Как заявляют в музее, ремонт был осуществлен за счет средств республиканского, а не федерального бюджета, музей готов представить следствию подтверждающие обоснованность расходов документы.
Махачкалинские известия
IMG_9838.JPG - Махачкалинские известия
Более 80 фотографий представлено на выставке «Мы за мир, за единство России»
Более 80 работ дагестанских фотохудожников представили на выставке «Мы за мир, за единство России», открывшейся 15 февраля в Детской школе искусств №3 им.А.Цурмилова.
Махачкалинские известия
IMG_9421.JPG - Махачкалинские известия
Масленицу в Махачкале отпразднуют ярмаркой и спортивными состязаниями
В среду, 14 февраля, махачкалинцы и гости столицы отметят XV Республиканский праздник русской народной культуры - Масленицу.
Махачкалинские известия
ФК «Анжи» встретился с журналистами - ФК АнжиСегодня руководство и представители футбольного клуба «Анжи», а также клубной Академии пригласили к себе в гости дагестанских журналистов.
21.02.2018 ФК Анжи
2018-02-20-23-04-46.jpg - Махачкалинские известияСегодня под занавес встречи членов Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, проходившей в конференц-зале газеты «Черновик»,
20.02.2018 Махачкалинские известия
ДЮССЕЛЬДОРФ, 20 февраля – РИА «Дагестан». Воспитанник дагестанской школы дзюдо Абдула Абдулжалилов вошел в состав российской сборной на участие в международном турнире серии «Большой шлем»,
21.02.2018 РИА Дагестан
IMG_6801.JPG - Махачкалинские известия
Чемпионат по интеллектуальным играм среди студентов городских ссузов прошел в Махачкале
Чемпионат по интеллектуальным играм среди студентов городских ссузов прошел 20 февраля в Махачкале, в актовом зале Комитета по спорту, туризму и делам молодежи.
Махачкалинские известия
Абдула Абдулжалилов - Свободная Республика
Дагестанские дзюдоисты выступят на турнире «Большого шлема»
Дагестанские дзюдоисты Абдула Абдулжалилов и Ренат Саидов выступят в составе сборной России на турнире серии «Большой шлем», который пройдет с 22 по 25 февраля в немецком Дюссельдорфе.
Свободная Республика
Вольная борьба_Ашуралиевский - Свободная Республика
Юные вольники разыграли путевки на первенство СКФО
В минувшие выходные в хасавюртовском Дворце спорта им. Гамида Гамидова прошло первенство Дагестана по вольной борьбе среди юношей 2003-2004 годов рождения памяти бронзового призера Олимпиады Руслана Ашуралиева.
Свободная Республика
Премьер-министр Дагестана 19 февраля согласился освободить Темирхана Халилова от должности замглавы Минобрнауки по собственному желанию.
21.02.2018 Кавказский узел
8fd09b3d-6867-4678-8ade-86f5d4a6cb98.jpg - Махачкалинские известияДвое человек пострадали при взрыве газа, произошедшем в частном доме по адресу Аметхана Султана, 14 в Махачкале, сообщили в Минздраве Дагестана.
21.02.2018 Махачкалинские известия
Депутаты республиканского парламента посетили ветеранов войны - Народное СобраниеВ преддверии Дня защитника Отечества депутат, заместитель председателя Комитета Народного Собрания по образованию, науке, культуре, делам молодежи,
21.02.2018 Народное Собрание
Курбан Кубасаев рассказал об итогах работы УФАС за 2017 год - УФАСВ среду, 21 февраля, в Дагестанском УФАС России прошла пресс-конференция руководителя Курбана Кубасаева, посвященная итогам работы Управления в 2017 году.
21.02.2018 УФАС
В Хасавюрте прошел открытый чемпионат по шахматам ко дню защитника Отечества - Администрация МО г. Хасавюрт18 февраля в Хасавюрте был проведен открытый чемпионат города Хасавюрт по шахматам приуроченный ко Дню защитника Отечества.
21.02.2018 Администрация МО г. Хасавюрт