Новости города БезФормата.Ru
Махачкала
Главные новости
 
Задать вопрос?

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Министерство здравоохранения
Фото: minzdravrd.ru


Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра. Причин много. В их числе – близкородственные браки, географические и этнические изоляты. ГБУ «Республиканский медико-генетический центр» совместно с Минздравом РД наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления, среди которых одна из самых распространенных – мукополисахаридоз разных типов.

«Всего в регистре Республики Дагестан, согласно Перечню 24 нозологий редких (орфанных) заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети, - рассказывает главный врач медико-генетического центра Айшат Ахлакова, - Пациентов с болезнями накопления на учете 23. Основная доля таких заболеваний – мукополисахаридозы. Учитывая актуальность проблемы для нашего региона, приказом Минздрава республики организовано лечение таких больных в Республиканском медико-генетическом центре.

С 2016 года нашим пациентам проводится инфузионная терапия ферментозаместительными препаратами. В дневном стационаре центра выделены две палаты. Инфузионная терапия, или капельница, как называют ее сами пациенты, - длительная процедура. Она проводится в присутствии реанимационной медицинской сестры под наблюдением врача-генетика и врача-реаниматолога. Палаты оснащены оборудованием на случай неотложных состояний во время процедуры».

В настоящее время лечение в центре получают 7 человек, в том числе 1 взрослый. Препараты на лечение выделены по региональной программе. Благодаря активной позиции министра здравоохранения РД Танка Ибрагимова в отношении оказания полной помощи пациентам с этой сложной редкой патологией, при поддержке Главы РД Рамазана Абдулатипова, удалось провести эту программу в жизнь для получения больными необходимой медицинской помощи на уровне мировых стандартов. «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение», - отметил министр здравоохранения РД, - За прошедший период у пациентов наблюдается положительная динамика. Нежелательных явлений, аллергических реакций ни у кого нет. Ферментозаместительная терапия однозначно улучшает качество жизни и общее состояние пациентов».

«У людей теперь совсем другое настроение, - рассказывает зав. отделением пренатальной диагностики РМГЦ Амина Гамзатова, - ведь уменьшилась интенсивность суставных и мышечных болей, повысилась двигательная активность. Случаи ОРЗ, которыми наиболее часто страдают больные мукополисахаридозам, стали реже. В целом выросли параметры физического развития у всех детей.

Наша главная задача на перспективу состоит в том, чтобы процедуры стали непрерывными и доступными, ведь пока такое лечение могут получать не все. Но мы надеемся, что скоро и эти задачи будут решены».

По словам врача родители таких маленьких пациентов уже объединились в некое «братство». Они образованные, ответственные, понимают сложность и серьезность заболеваний и не сидят сложа руки. Налажена связь друг с другом – и если кто-то узнает новое, находит выход из положения, приобретает полезный опыт, то сразу же делится друг с другом. Кроме того, семьи всегда поддерживают связь с врачами, что очень важно для положительного эффекта лечения. А детки очень разумные и веселые. «Во время первой инфузии мы стараемся подбодрить ребенка, дарим ему игрушку, - рассказывает Амина Гамзатова, - Все-таки малышу предстоит несколько часов лежать под капельницей. У нас проходит лечение семилетний мальчик Ислам. Он необыкновенный, такой смышленый, артистичный, с чувством юмора. Когда Ислам приходит на процедуры, повсюду слышен смех, и для нас это самая большая награда, когда пациенты улыбаются».

Последние новости Дагестана по теме:
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

© АиФ-Дагестан [1/1] - MoiDagestan.Ru
Около 200 жителей Дагестана страдают редкими заболеваниями - Махачкала
В регистре республики, согласно Перечню 24 нозологий редких заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети Почти 200 жителей республики страдают редкими заболеваниями,
20:47 22.08.2017 MoiDagestan.Ru
Республиканский медико-генетический центр наработал опыт диагностики и лечения болезней накопления - РИА Дагестан
Республиканский медико-генетический центр наработал опыт диагностики и лечения болезней накопления - Махачкала
Республиканский медико-генетический центр совместно с министерством здравоохранения Дагестана наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления,
12:13 22.08.2017 РИА Дагестан
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Министерство здравоохранения
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Махачкала
Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра.
09:38 22.08.2017 Министерство здравоохранения
Под пристальным вниманием находится Бабаюртовская больница, где якобы на свои средства пациенты покупали медикаменты.
04.09.2017 РГВК Дагестан
© РИА «Дагестан» [1/1] - MoiDagestan.RuТрое тяжелобольных детей отправятся сегодня, 25 сентября, на лечение в Москву, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики.
25.09.2017 MoiDagestan.Ru
Минздрав РД организовал перевозку троих тяжелобольных детей на лечение в Москву - Министерство здравоохраненияТрое тяжелобольных детей отправятся сегодня, 25 сентября на лечение в Москву.
25.09.2017 Министерство здравоохранения
авиаМчс.jpg - Махачкалинские известияТрое тяжелобольных детей отправятся 25 сентября на лечение в Москву. Таков итог недельных переговоров Министерства здравоохранения РД с Минздравом России и федеральными структурами.
25.09.2017 Махачкалинские известия
Пресс-релиз Всемирный день сердца - Республиканский центр медицинской профилактикиВсемирный день сердца ежегодно отмечается 29 сентября. Мероприятия, приуроченные к этой дате, призваны информировать население о профилактике болезни сердца,
25.09.2017 Республиканский центр медицинской профилактики
В день города медики провели экспресс-обследование жителей и гостей столицы - Министерство здравоохраненияВ преддверии к 160-летнему юбилею Махачкалы специалисты ГБУ РД «Республиканского центра медицинской профилактики» развернули на алее «Город мастеров» «площадку здоровья».
25.09.2017 Министерство здравоохранения
Жители республики смогут бесплатно и без направления врача проверить состояние своего сердце - Министерство здравоохраненияВо Всемирный день сердца, 29 сентября в фойе Аварского театра будет организовано профилактическое обследование и консультирование населения.
26.09.2017 Министерство здравоохранения
Профилактика негативных психологических последствий у психологов РСЧС - МЧС В актовом зале Главного управления прошло  учебно-методическое занятие с психологами организаций, входящих в структуру РСЧС.
25.09.2017 МЧС
авиаМчс.jpg - Махачкалинские известия
Самолет МЧС перевезет больных детей из Махачкалы в больницы Москвы
Трое тяжелобольных детей отправятся 25 сентября на лечение в Москву. Таков итог недельных переговоров Министерства здравоохранения РД с Минздравом России и федеральными структурами.
Махачкалинские известия
ALI_8242.jpg - Махачкалинские известия
Пациенты РБВЛ довольны работой больницы
Опрошенные посетители Республиканской больницы восстановительного лечения высоко оценили работу медицинского персонала.
Махачкалинские известия
Докку Хамадович Умаров (Абу Усман). Фото https://ru.wikipedia.org - Кавказский узелОдин из лидеров незаконных вооружённых формирований на Северном Кавказе, последний президент самопровозглашённой Чеченской Республики Ичкерия (2006—2007).
25.09.2017 Кавказский узел
Детсад # 206 в Тбилиси. Фото Стоп-кадр видео http://rustavi2.ge/en/news/85749 - Кавказский узелТрехлетний ребенок, который сегодня упал со второго этажа детского сада в столице Грузии, госпитализирован с травмами головы и ушибом легкого.
25.09.2017 Кавказский узел
© Вестник Кавказа [1/1] - MoiDagestan.RuУровень пожароопасности в низменных, большинстве приморских и местами в горных районах Дагестана достигает пятого класса, проинформировали в пресс-службе ГУ МЧС России по республике.
25.09.2017 MoiDagestan.Ru
1495538775n6k9s_1000x768 - Свободная Республика
В Махачкале проходит массовая эвакуация людей
В связи с поступившими звонками о заложенных бомбах, в Махачкале помимо учеников школ № 5, 8, 10, 29, а также ректората ДГУ, всех эвакуируют из здания правительства республики, расположенного на центральной площади города.
Свободная Республика
photo5343815915210385461-1506073918 - Свободная Республика
Звонки о заложенных взрывных устройствах в Махачкале оказались ложными
Как мы сообщали ранее , сегодня, 22 сентября, поступили звонки с информацией о заложенных взрывных устройствах, в связи с чем многие административные и торговые здания города были эвакуированы.
Свободная Республика
звонки - Свободная Республика
В нескольких учебных заведениях Махачкалы ищут взрывные устройства
Сегодня, 22 сентября, в полицию поступили звонки с информацией о том, что в нескольких школах Махачкалы, а также в ректорате ДГУ заложены бомбы.
Свободная Республика
160 лет Махачкале! - ДГТУ23 сентября у Мемориального комплекса, посвященного представителям русской интеллигенции, в парке «Ак-Гель» коллективом Дагестанского государственного технического университета был организован праздничный концерт,
25.09.2017 ДГТУ
Дагестанские мастера изготовят сувениры с символикой чемпионата мира по футболу - Министерство сельского хозяйстваДагестанские мастера народных художественных промыслов получат возможность изготавливать сувениры с символикой чемпионата мира по футболу 2018 года,
24.09.2017 Министерство сельского хозяйства
В Кизляре творческая интеллигенция провела вечер, посвященный Дню города - Администрации МО г. КизлярПод сводами центральной библиотеки собрались люди, прославившие город своим творчеством Вечер – встреча собрал сегодня, 25 сентября в празднично оформленном читальном зале центральной городской библиотеки им.
25.09.2017 Администрации МО г. Кизляр
к чемпионату мира.Jpg - Махачкалинские известия
Дагестанские мастера изготовят сувениры к ЧМ-2018
В Центральном выставочном комплексе «Экспоцентр» в Москве завершился XXIII Международный Российский Туристический форум  «Отдых».
Махачкалинские известия
5O6A7976.JPG - Махачкалинские известия
В Дагестанском музее изобразительного искусства открылась выставка «Живописная Махачкала»
К 160-летнему юбилею Махачкалы Дагестанский музей изобразительного искусства им.
Махачкалинские известия
фестиваль порт-петровские асс..JPG - Махачкалинские известия
В Махачкале стартовал фестиваль Порт-Петровские ассамблеи
В Махачкале в зале Кумыкского театра открылся X Международный музыкальный  фестиваль классической музыки Северо-Кавказского федерального округа Порт-Петровские ассамблеи .
Махачкалинские известия
Вольник Адам Батыров поборется за золото Азиатских игр - РИА ДагестанДагестанский борец Адам Батыров, выступающий под флагом Бахрейна, вышел в финал V Азиатских игр, проходящих с 17 по 27 сентября в Ашхабаде.
25.09.2017 РИА Дагестан
Дагестанские тхэквондисты разыграли путевки на чемпионат СКФО - РИА ДагестанЧемпионат Дагестана по тхэквондо, ставший для его участников отборочным на чемпионат СКФО, завершился в Махачкале, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе министерства по физической культуре и спорту республики.
25.09.2017 РИА Дагестан
В Тляратинском районе состоялся турнир по волейболу - РИА ДагестанВ селе Победа Тляратинского района 24 сентября прошел районный турнир по волейболу среди команд сельских поселений на приз администрации, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе муниципалитета.
25.09.2017 РИА Дагестан
Тхэквондо - Свободная Республика
Отобрались на СКФО
В минувшие выходные в стенах республиканского Центра волейбола в Махачкале прошел чемпионат Дагестана по тхэквондо.
Свободная Республика
проезд - Свободная Республика
Чиновники заявили, что повышение цены за проезд в махачкалинском общественном транспорте до 22 рублей «вполне обоснованно»
Проезд в общественном транспорте Махачкалы будет стоить 22 рубля. Раскошелиться придется в связи с намерением столичной администрации обновить автопарк общественного транспорта.
Свободная Республика
Билял Махов возвращается на ковер - Махачкалинские известия
Билял Махов возвращается на ковер
Трехкратный чемпион мира по вольной борьбе в тяжелом весе, призер Олимпиады в Лондоне Билял Махов собирается  вернуться на ковер.
Махачкалинские известия
JPG Файл - МВД Республики ДагестанМемориал в память о сотрудниках милиции, прапорщиках - Игоре Серове, Сергее Сниткине и Александре Селезневе – установили в районе нового сквера по проспекту Петра I в Махачкале.
25.09.2017 МВД Республики Дагестан
Вольник Адам Батыров поборется за золото Азиатских игр - РИА ДагестанДагестанский борец Адам Батыров, выступающий под флагом Бахрейна, вышел в финал V Азиатских игр, проходящих с 17 по 27 сентября в Ашхабаде.
25.09.2017 РИА Дагестан
Спецборт МЧС России осуществляет санитарно-авиационную эвакуацию троих тяжелобольных детей из Махачкалы в Москву - МЧССегодня из московского аэропорта Внуково вылетел самолет Сухой Суперджет 100 МЧС России для осуществления санитарно-авиационной эвакуации троих тяжелобольных детей из города Махачкалы Республики Дагестан в город Москву.
25.09.2017 МЧС
Жители республики смогут бесплатно и без направления врача проверить состояние своего сердце - Министерство здравоохраненияВо Всемирный день сердца, 29 сентября в фойе Аварского театра будет организовано профилактическое обследование и консультирование населения.
26.09.2017 Министерство здравоохранения
Юниор из Хасавюрта завоевал главный приз Мемориала Б. Кудухова - Спортивная борьбаВ эти выходные в Краснодаре прошел III Всероссийский турнир памяти Бесика Кудухова.
25.09.2017 Спортивная борьба