Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»
Фото: minzdravrd.ru


Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра. Причин много. В их числе – близкородственные браки, географические и этнические изоляты. ГБУ «Республиканский медико-генетический центр» совместно с Минздравом РД наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления, среди которых одна из самых распространенных – мукополисахаридоз разных типов.

«Всего в регистре Республики Дагестан, согласно Перечню 24 нозологий редких (орфанных) заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети, - рассказывает главный врач медико-генетического центра Айшат Ахлакова, - Пациентов с болезнями накопления на учете 23. Основная доля таких заболеваний – мукополисахаридозы. Учитывая актуальность проблемы для нашего региона, приказом Минздрава республики организовано лечение таких больных в Республиканском медико-генетическом центре.

С 2016 года нашим пациентам проводится инфузионная терапия ферментозаместительными препаратами. В дневном стационаре центра выделены две палаты. Инфузионная терапия, или капельница, как называют ее сами пациенты, - длительная процедура. Она проводится в присутствии реанимационной медицинской сестры под наблюдением врача-генетика и врача-реаниматолога. Палаты оснащены оборудованием на случай неотложных состояний во время процедуры».

В настоящее время лечение в центре получают 7 человек, в том числе 1 взрослый. Препараты на лечение выделены по региональной программе. Благодаря активной позиции министра здравоохранения РД Танка Ибрагимова в отношении оказания полной помощи пациентам с этой сложной редкой патологией, при поддержке Главы РД Рамазана Абдулатипова, удалось провести эту программу в жизнь для получения больными необходимой медицинской помощи на уровне мировых стандартов. «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение», - отметил министр здравоохранения РД, - За прошедший период у пациентов наблюдается положительная динамика. Нежелательных явлений, аллергических реакций ни у кого нет. Ферментозаместительная терапия однозначно улучшает качество жизни и общее состояние пациентов».

«У людей теперь совсем другое настроение, - рассказывает зав. отделением пренатальной диагностики РМГЦ Амина Гамзатова, - ведь уменьшилась интенсивность суставных и мышечных болей, повысилась двигательная активность. Случаи ОРЗ, которыми наиболее часто страдают больные мукополисахаридозам, стали реже. В целом выросли параметры физического развития у всех детей.

Наша главная задача на перспективу состоит в том, чтобы процедуры стали непрерывными и доступными, ведь пока такое лечение могут получать не все. Но мы надеемся, что скоро и эти задачи будут решены».

По словам врача родители таких маленьких пациентов уже объединились в некое «братство». Они образованные, ответственные, понимают сложность и серьезность заболеваний и не сидят сложа руки. Налажена связь друг с другом – и если кто-то узнает новое, находит выход из положения, приобретает полезный опыт, то сразу же делится друг с другом. Кроме того, семьи всегда поддерживают связь с врачами, что очень важно для положительного эффекта лечения. А детки очень разумные и веселые. «Во время первой инфузии мы стараемся подбодрить ребенка, дарим ему игрушку, - рассказывает Амина Гамзатова, - Все-таки малышу предстоит несколько часов лежать под капельницей. У нас проходит лечение семилетний мальчик Ислам. Он необыкновенный, такой смышленый, артистичный, с чувством юмора. Когда Ислам приходит на процедуры, повсюду слышен смех, и для нас это самая большая награда, когда пациенты улыбаются».

Ещё новости о событии:

В регистре республики, согласно Перечню 24 нозологий редких заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети Почти 200 жителей республики страдают редкими заболеваниями,
20:47 22.08.2017 MoiDagestan.Ru - Махачкала
Республиканский медико-генетический центр совместно с министерством здравоохранения Дагестана наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления,
12:13 22.08.2017 РИА Дагестан - Махачкала
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Министерство здравоохранения
Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра.
09:38 22.08.2017 Министерство здравоохранения - Махачкала
 
По теме
О нем смело можно сказать, что «медик с душой лирика», который ежедневно развивает свои профессиональные способности в медицине, творчестве и спорте Сайфудин Юрьевич Исаев был в числе лучших выпускников СГЗМУ им.
О нем смело можно сказать, что «медик с душой лирика», который ежедневно развивает свои профессиональные способности в медицине, творчестве и спорте Сайфудин Юрьевич Исаев был в числе лучших выпускников СГЗМУ им.
Город Кизляр
Возбуждено уголовное дело по факту смерти подростка в Кизилюртовском районе - Следственный комитет Кизилюртовским межрайонным следственным отделом следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Дагестан по факту смерти 13-летнего мальчика в селе Комсомольское Кизилюртовского района 
Следственный комитет
Вакцинирован? Защищен! - Дагестанская правда Сложившаяся в Дагестане эпидемиологическая ситуация по кори продолжает настораживать, ведь некогда управляемая инфекция стала в какой-то степени неуправляемой.
Дагестанская правда