Новости города БезФормата.Ru
Махачкала
Главные новости
 
Задать вопрос?

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Министерство здравоохранения
Фото: minzdravrd.ru


Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра. Причин много. В их числе – близкородственные браки, географические и этнические изоляты. ГБУ «Республиканский медико-генетический центр» совместно с Минздравом РД наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления, среди которых одна из самых распространенных – мукополисахаридоз разных типов.

«Всего в регистре Республики Дагестан, согласно Перечню 24 нозологий редких (орфанных) заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети, - рассказывает главный врач медико-генетического центра Айшат Ахлакова, - Пациентов с болезнями накопления на учете 23. Основная доля таких заболеваний – мукополисахаридозы. Учитывая актуальность проблемы для нашего региона, приказом Минздрава республики организовано лечение таких больных в Республиканском медико-генетическом центре.

С 2016 года нашим пациентам проводится инфузионная терапия ферментозаместительными препаратами. В дневном стационаре центра выделены две палаты. Инфузионная терапия, или капельница, как называют ее сами пациенты, - длительная процедура. Она проводится в присутствии реанимационной медицинской сестры под наблюдением врача-генетика и врача-реаниматолога. Палаты оснащены оборудованием на случай неотложных состояний во время процедуры».

В настоящее время лечение в центре получают 7 человек, в том числе 1 взрослый. Препараты на лечение выделены по региональной программе. Благодаря активной позиции министра здравоохранения РД Танка Ибрагимова в отношении оказания полной помощи пациентам с этой сложной редкой патологией, при поддержке Главы РД Рамазана Абдулатипова, удалось провести эту программу в жизнь для получения больными необходимой медицинской помощи на уровне мировых стандартов. «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение», - отметил министр здравоохранения РД, - За прошедший период у пациентов наблюдается положительная динамика. Нежелательных явлений, аллергических реакций ни у кого нет. Ферментозаместительная терапия однозначно улучшает качество жизни и общее состояние пациентов».

«У людей теперь совсем другое настроение, - рассказывает зав. отделением пренатальной диагностики РМГЦ Амина Гамзатова, - ведь уменьшилась интенсивность суставных и мышечных болей, повысилась двигательная активность. Случаи ОРЗ, которыми наиболее часто страдают больные мукополисахаридозам, стали реже. В целом выросли параметры физического развития у всех детей.

Наша главная задача на перспективу состоит в том, чтобы процедуры стали непрерывными и доступными, ведь пока такое лечение могут получать не все. Но мы надеемся, что скоро и эти задачи будут решены».

По словам врача родители таких маленьких пациентов уже объединились в некое «братство». Они образованные, ответственные, понимают сложность и серьезность заболеваний и не сидят сложа руки. Налажена связь друг с другом – и если кто-то узнает новое, находит выход из положения, приобретает полезный опыт, то сразу же делится друг с другом. Кроме того, семьи всегда поддерживают связь с врачами, что очень важно для положительного эффекта лечения. А детки очень разумные и веселые. «Во время первой инфузии мы стараемся подбодрить ребенка, дарим ему игрушку, - рассказывает Амина Гамзатова, - Все-таки малышу предстоит несколько часов лежать под капельницей. У нас проходит лечение семилетний мальчик Ислам. Он необыкновенный, такой смышленый, артистичный, с чувством юмора. Когда Ислам приходит на процедуры, повсюду слышен смех, и для нас это самая большая награда, когда пациенты улыбаются».

Последние новости Дагестана по теме:
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

© АиФ-Дагестан [1/1] - MoiDagestan.Ru
Около 200 жителей Дагестана страдают редкими заболеваниями - Махачкала
В регистре республики, согласно Перечню 24 нозологий редких заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети Почти 200 жителей республики страдают редкими заболеваниями,
20:47 22.08.2017 MoiDagestan.Ru
Республиканский медико-генетический центр наработал опыт диагностики и лечения болезней накопления - РИА Дагестан
Республиканский медико-генетический центр наработал опыт диагностики и лечения болезней накопления - Махачкала
Республиканский медико-генетический центр совместно с министерством здравоохранения Дагестана наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления,
12:13 22.08.2017 РИА Дагестан
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Министерство здравоохранения
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Махачкала
Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра.
09:38 22.08.2017 Министерство здравоохранения
Под пристальным вниманием находится Бабаюртовская больница, где якобы на свои средства пациенты покупали медикаменты.
04.09.2017 РГВК Дагестан
После крупного пожара в гостинице столицы Аджарии госпитализация потребовалась 21 пострадавшему, трое из них уже выписаны домой, сообщил Минздрав Грузии.
25.11.2017 Кавказский узел
Ранее в пятницу больницу попали 11 студентов Всех студентов, госпитализированных с отравлением угарным газом в Махачкале, выписали домой,
24.11.2017 MoiDagestan.Ru
Больница. Фото: Валентина Мищенко / Югополис - Кавказский узелГоспитализированным с отравлением студентам Дагестанского исламского университета оказана вся необходимая помощь, их жизни и здоровью ничего не угрожает, заявила представитель Минздрава Дагестана.
24.11.2017 Кавказский узел
Акция по профилактике йододефицитных заболеваний стартовала в Дагестане - Министерство здравоохраненияДагестан присоединился к Всероссийской акции по профилактике йододефицитных заболеваний, акцию проводит ФГБУ «Эндокринологический научный центр» Минздрава России.
24.11.2017 Министерство здравоохранения
Учим пенсионеров компьютерной грамотности - ПФРФВ рамках проведения государственной программы по повышению компьютерной грамотности населения в Отделении дневного пребывания г.Кизляр, для граждан пожилого возраста и инвалидов, состоялось открытие занятий.
24.11.2017 ПФРФ
Прокуратура республики с привлечением заинтересованных ведомств организовала проверку в связи с отравлением студентов филиала Дагестанского исламского университета угарным газом в городе Махачкале.
24.11.2017 Прокуратура Республики Дагестан
Пресс-релиз «Всероссийская акция по профилактике йододефицитных заболеваний» - Республиканский центр медицинской профилактикиМинздрав республики Дагестан примет участие во Всероссийской акции по профилактике йододефицитных заболеваний, акцию проводит ФГБУ «Эндокринологический научный центр» Минздрава России.
24.11.2017 Республиканский центр медицинской профилактики
кальяны.jpg - Махачкалинские известия
Минздрав России планирует запретить кальяны
Министерство здравоохранения России выступило с предложением о запрете курения кальянов в кафе и ресторанах.
Махачкалинские известия
5O6A6216.JPG - Махачкалинские известия
Социальная аптека предоставляет льготы для ветеранов Махачкалы
Администрацией г. Махачкалы совместно с городским Советом ветеранов войны,
Махачкалинские известия
4f6e20c806127fbd2d5b63052a67fe2f.jpg - Махачкалинские известия
МВД Дагестана объявило о начале антинаркотической акции
13 ноября в целях профилактики и борьбы с наркоманией в Дагестане стартовала общероссийская акция «Сообщи, где торгуют смертью», организованная МВД России.
Махачкалинские известия
После сообщения о пожаре из гостиницы Батуми были эвакуированы свыше 100 человек, сообщило МВД Грузии.
25.11.2017 Кавказский узел
Сегодня в результате крупного пожара в гостинице в столице Аджарии четыре человека погибли и еще десять, в том числе трое пожарных, госпитализированы.
25.11.2017 Кавказский узел
© Комсомольская правда в Ставрополе [1/1] - MoiDagestan.RuСреди задержанных — городской парламентарий В Дагестане сотрудники полиции назвали имя одного из участников перестрелки.
24.11.2017 MoiDagestan.Ru
перестрелка - Свободная Республика
Два человека погибли в результате перестрелки в Магарамкентском районе
В четверг, 22 ноября, на территории щебеночного завода, расположенного на окраине села Азадоглы в ходе перестрелки между двумя группами в Магарамкентском районе погибли 2 человека и 6 получили ранения.
Свободная Республика
скачанные файлы (1) - Свободная Республика
6 лет колонии за неудачную попытку жениться
Мужчина, похитивший девушку с целью женитьбы и причинивший ей многочисленные телесные повреждения после отказа, приговорен к 6 годам колонии строгого режима.
Свободная Республика
Наказаны полицейские Каякентского ОВД - Свободная Республика
Наказаны полицейские Каякентского ОВД
Прокуратура провела проверку в ОМВД РФ по Каякентскому району, в ходе которой были выявлены многочисленные нарушения действующего законодательства при административном задержании граждан.
Свободная Республика
Семинар к 100-летию Октябрьской революции. - ДГТУ22 ноября на технологическом факультете ДГТУ кафедра истории Отечества провела  научно-практический семинар по теме «Октябрьская  революция 1917г.
25.11.2017 ДГТУ
20171124_163137.jpg - Махачкалинские известияВ Выставочном зале Союза художников республики Дагестан состоялось открытие экспозиции «Юбиляры Союза художников».
24.11.2017 Махачкалинские известия
Дневник «Этновы». Фестивальные выступления факультетов ИСФиА, РТиМТ, КТВТиЭ - ДГТУВторой день фестиваля этнической культуры ДГТУ начался на факультете информационных систем, финансов и аудита, творческий коллектив которого представил культуру и традиции азербайджанского народа.
25.11.2017 ДГТУ
композиторы.jpg - Махачкалинские известия
В Дагестанской школе искусств Мурада Кажлаева состоится конкурс
В Махачкале состоится первый профессиональный республиканский конкурс на лучшее исполнение произведений дагестанских композиторов.
Махачкалинские известия
шахматы.jpg - Махачкалинские известия
В Махачкале пройдет турнир «Папа, мама, я – шахматная семья»
Городской турнир будет юбилейным – десятым, и пройдет в муниципальном Доме шахмат с 25 по 26 ноября.
Махачкалинские известия
Мазагиб Шарипов.jpg - Махачкалинские известия
В Махачкале пройдет творческий вечер композитора Мазагиба Шарипова
В этом году заслуженному деятелю искусств РД, заслуженному работнику культуры РФ дагестанскому композитору Мазагибу Шарипову исполняется 80 лет.
Махачкалинские известия
СД.jpg - Махачкалинские известияДагестанский борец вольного стиля, чемпион Олимпиады в Рио Абдулрашид Садулаев выразил соболезнования всему египетскому народу по случаю теракта, произошедшего 24 ноября в суфийской мечети эр-Роуда на севере страны,
25.11.2017 Махачкалинские известия
Магомедмурад Гаджиев – претендент на звание лучшего спортсмена Польши - Спортивная борьбаМагомедмурад Гаджиев вошел в число 20 номинантов национальной премии «Спортсмен года Польши».
24.11.2017 Спортивная борьба
Международный олимпийский комитет сегодня лишил четырех российских спортсменов медалей Олимпиады-2014 в Сочи, заявив, что они нарушили антидопинговые правила.
24.11.2017 Кавказский узел
1554646971130126-4153.jpg - Махачкалинские известия
Борцы из Дагестана примут участие в турнире по вольной борьбе в Казахстане
В состязаниях мемориала Динмухамеда Кунаева, который состоится 25-26 ноября в казахстанском городе Тараз, на ковер выйдут 11 дагестанских вольников, сообщает wr e stdag.ru .
Махачкалинские известия
квн.jpg - Махачкалинские известия
Завершился полуфинал дагестанской лиги «КВН-2017»
В Махачкале завершился полуфинал дагестанской лиги «КВН-2017», который прошел в Доме дружбы.
Махачкалинские известия
Борьба - Свободная Республика
Четыре дагестанских золота на турнире «Аланы»
В минувшие выходные во Владикавказе прошел международный турнир «Аланы», участниками которого стали более 100 титулованные борцов вольного стиля.
Свободная Республика
После сообщения о пожаре из гостиницы Батуми были эвакуированы свыше 100 человек, сообщило МВД Грузии.
25.11.2017 Кавказский узел
Прокуратура республики с привлечением заинтересованных ведомств организовала проверку в связи с отравлением студентов филиала Дагестанского исламского университета угарным газом в городе Махачкале.
24.11.2017 Прокуратура Республики Дагестан
© Комсомольская правда в Ставрополе [1/1] - MoiDagestan.RuСреди задержанных — городской парламентарий В Дагестане сотрудники полиции назвали имя одного из участников перестрелки.
24.11.2017 MoiDagestan.Ru
Магомедмурад Гаджиев – претендент на звание лучшего спортсмена Польши - Спортивная борьбаМагомедмурад Гаджиев вошел в число 20 номинантов национальной премии «Спортсмен года Польши».
24.11.2017 Спортивная борьба
MIL_57651 - Свободная РеспубликаНа этой неделе в Дагестан с официальным визитом прибыла министр образования и науки РФ Ольга Васильева.
23.11.2017 Свободная Республика