Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

Фото: minzdravrd.ru


Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра. Причин много. В их числе – близкородственные браки, географические и этнические изоляты. ГБУ «Республиканский медико-генетический центр» совместно с Минздравом РД наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления, среди которых одна из самых распространенных – мукополисахаридоз разных типов.

«Всего в регистре Республики Дагестан, согласно Перечню 24 нозологий редких (орфанных) заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети, - рассказывает главный врач медико-генетического центра Айшат Ахлакова, - Пациентов с болезнями накопления на учете 23. Основная доля таких заболеваний – мукополисахаридозы. Учитывая актуальность проблемы для нашего региона, приказом Минздрава республики организовано лечение таких больных в Республиканском медико-генетическом центре.

С 2016 года нашим пациентам проводится инфузионная терапия ферментозаместительными препаратами. В дневном стационаре центра выделены две палаты. Инфузионная терапия, или капельница, как называют ее сами пациенты, - длительная процедура. Она проводится в присутствии реанимационной медицинской сестры под наблюдением врача-генетика и врача-реаниматолога. Палаты оснащены оборудованием на случай неотложных состояний во время процедуры».

В настоящее время лечение в центре получают 7 человек, в том числе 1 взрослый. Препараты на лечение выделены по региональной программе. Благодаря активной позиции министра здравоохранения РД Танка Ибрагимова в отношении оказания полной помощи пациентам с этой сложной редкой патологией, при поддержке Главы РД Рамазана Абдулатипова, удалось провести эту программу в жизнь для получения больными необходимой медицинской помощи на уровне мировых стандартов. «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение», - отметил министр здравоохранения РД, - За прошедший период у пациентов наблюдается положительная динамика. Нежелательных явлений, аллергических реакций ни у кого нет. Ферментозаместительная терапия однозначно улучшает качество жизни и общее состояние пациентов».

«У людей теперь совсем другое настроение, - рассказывает зав. отделением пренатальной диагностики РМГЦ Амина Гамзатова, - ведь уменьшилась интенсивность суставных и мышечных болей, повысилась двигательная активность. Случаи ОРЗ, которыми наиболее часто страдают больные мукополисахаридозам, стали реже. В целом выросли параметры физического развития у всех детей.

Наша главная задача на перспективу состоит в том, чтобы процедуры стали непрерывными и доступными, ведь пока такое лечение могут получать не все. Но мы надеемся, что скоро и эти задачи будут решены».

По словам врача родители таких маленьких пациентов уже объединились в некое «братство». Они образованные, ответственные, понимают сложность и серьезность заболеваний и не сидят сложа руки. Налажена связь друг с другом – и если кто-то узнает новое, находит выход из положения, приобретает полезный опыт, то сразу же делится друг с другом. Кроме того, семьи всегда поддерживают связь с врачами, что очень важно для положительного эффекта лечения. А детки очень разумные и веселые. «Во время первой инфузии мы стараемся подбодрить ребенка, дарим ему игрушку, - рассказывает Амина Гамзатова, - Все-таки малышу предстоит несколько часов лежать под капельницей. У нас проходит лечение семилетний мальчик Ислам. Он необыкновенный, такой смышленый, артистичный, с чувством юмора. Когда Ислам приходит на процедуры, повсюду слышен смех, и для нас это самая большая награда, когда пациенты улыбаются».

Последние новости Дагестана по теме:
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

- Махачкала
В регистре республики, согласно Перечню 24 нозологий редких заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети Почти 200 жителей республики страдают редкими заболеваниями,
20:47 22.08.2017 MoiDagestan.Ru
- Махачкала
Республиканский медико-генетический центр совместно с министерством здравоохранения Дагестана наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления,
12:13 22.08.2017 РИА Дагестан
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Министерство здравоохранения
Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение» - Махачкала
Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра.
09:38 22.08.2017 Министерство здравоохранения
 
По теме
МАХАЧКАЛА, 20 июня – РИА «Дагестан». В Региональной общественной приемной «Единой России» в Махачкале проблемы граждан выслушал депутат Народного Собрания Дагестана Магомед Кудиямагомедов,
20.06.2018
 
Депутат парламента республики Магомед Кудиямагомедов выслушал проблемы дагестанцев в Приемной «Единой России» - Единая Россия Сегодня, 19 июня, в Региональной общественной приемной Председателя Партии «Единая Россия» Д.Медведева в Махачкале проблемы граждан выслушал депутат Народного Собрания РД от фракции «Единая Россия» Магомед Кудиямагомедов.
19.06.2018 Единая Россия
Низкий охват профилактических прививок среди населения республики в ряде лечебно-профилактических учреждений региона отмечает Роспотребнадзор Дагестана, сообщила пресс-служба ведомства.
18.06.2018 Дагестанская правда
«Вы посвятили свою жизнь благородному делу, требующему не только глубоких знаний и практических навыков, но и самоотверженности, милосердия, щедрости души.
17.06.2018 Дагестанская правда
В понедельник, 18 июня, в Москве сотрудники ФСБ задержали брата экс-главы Дагестана Рамазана Абдулатипова — Раджаба Абдулатипова.
19.06.2018 Свободная Республика
Накануне, 13 июня, Мосгорсуд рассмотрел ходатайство защиты экс-председателя правительства Дагестана Абдусамада Гамидова об отмене постановления следователя о возбуждении уголовного дела по статье «Мошенничество в особо к
14.06.2018 Свободная Республика
В Левашинском районе Дагестана произошло столкновение автомобилей «Лада Приора», в результате чего погибли три женщины, еще четверо участников ДТП получили ранения, сообщили в пресс-службе УГИБД МВД России по Дагестану.
15.06.2018 Дагестанская правда
Рамазан Алиев обсудил ход реализации приоритетного проекта «Безопасные и качественные дороги» - Правительство Республики Дагестан       Сегодня, 19 июня, под руководством Первого заместителя Председателя Правительства РД Рамазана Алиева прошло совещание по вопросу реализации в Республике Дагестан федерального приоритетного проекта «Безопасные и кач
19.06.2018 Правительство Республики Дагестан
Участники VIII Международного фестиваля фольклора и традиционной культуры «Горцы» выступили в древнем Дербенте - РДНТ 19 июня в Дагестане завершился еще один фестивальный день. Напомним, что фестиваль под эгидой ЮНЕСКО,  организованный министерствами культуры Российской Федерации и Республики Дагестан,
20.06.2018 РДНТ
Фестиваль, посвященный семейным ценностям, здоровому образу жизни, творчеству, предпринимательству и культуре, пройдет в парке 50 лет Октябрьской революции (Собачий парк) с 21 по 24 июня с 10:00 до 23:00 часов, сообщает «MIRMOL».
20.06.2018 Дагестанская правда
Сегодня, во время представления коллективу исторического парка «Россия – моя история»  нового директора – Азнаура Аджиева, руководитель Администрации Главы и Правительства РД Владимир Иванов рассказал о проблемах,
20.06.2018 Махачкалинские известия
В презентации «Кубачинско-русского словаря» в конференц-зал ректората Даггосуниверситета пришли поучаствовать ученые-лингвисты и историки, писатели, общественные деятели, студенты и представители кубачинской общественности,
20.06.2018 Дагестанская правда
Гости из Венгрии на днях побывали в селении Гели в Карабудахкентском районе Дагестана у Кусум Халиловой, записали песни в исполнении мужского хора имени Агая Капланова, сообщила пресс-служба муниципального образования.
18.06.2018 Дагестанская правда
  «Анжи» вышел из отпуска   Подопечные Магомеда Адиева собрались вместе в Кисловодске и провели первую тренировку.
20.06.2018 ФК Анжи
Россия вышла в плей-офф - Дагестанская правда Сборная России, обыграв Египет со счетом 3:1, первой из всех участников чемпионата мира — 2018 вышла в 1/8 финала.
20.06.2018 Дагестанская правда
Полуяхтов перешёл в «Крылья Советов» - ФК Анжи Защитник Владимир Полуяхтов заключил контракт с «Крыльями Советов». Полуяхтов выступал в составе «Анжи» в сезоне 2017/2018, в котором провёл 29 матчей и забил три мяча.
20.06.2018 ФК Анжи
Дагестанский боец UFC Хабиб Нурмагомедов, в апреле вернувшийся из США с поясом чемпиона организации, проводит встречи со своими болельщиками в городах России и постсоветского пространства.
20.06.2018 Махачкалинские известия
Футбольный клуб «Анжи» (Махачкала) будет включен в состав участников российской Премьер-лиги сезона 2018/2019.
18.06.2018 Свободная Республика
Сегодня, 20 июня, под руководством Врио Главы Дагестана Владимира Васильева состоялось рабочее совещание по ряду актуальных вопросов социально-экономического развития республики.
20.06.2018 РИА Дагестан
Безопасность на дорогах   ремонт улиц   БКД   В Махачкалинской агломерации второй год реализуется федеральная программа «Безопасные и качественные дороги».
20.06.2018 Администрация Махачкалы
Махачкала   ремонт улиц   БКД    Сегодня, 19 июня, под руководством заместителя Главы г. Махачкалы Мурада Алиева состоялось рабочее совещание по вопросу реализации Федерального проекта «Безопасные и качественные дороги».
19.06.2018 Администрация Махачкалы