Новости города БезФормата.Ru
Махачкала
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя Малика Магомедова нуждается в дорогостоящей операции по формированию ушных проходов

Двухлетняя Малика Магомедова, которая страдает редким заболеванием – двусторонним врожденным пороком развития ушей, нуждается в дорогостоящем лечении в калифорнийской клинике GLOBAL HEARING INС. Необходима операция по формированию ушных проходов и реконструкции ушной раковины, а самое главное – по восстановлению слуха. Стоимость операции – 124,1 тысячи долларов США. Родители девочки не в состоянии оплатить такую сумму. Благодаря поддержке друзей, родственников и просто добрых людей на данный момент удалось собрать 1,2 млн рублей, но этого недостаточно даже для одной операции. Родители не рискуют оплатить аванс для бронирования даты операции, так как не уверены, что успеют собрать недостающую часть суммы. Малика с каждым днем теряет слух.

«Малика родилась слабым ребенком весом 2,5 кг. При рождении моей дочери установили диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, микротия. Отоларинголог из детского отделения прогнозировал нам глухоту и немоту. Мы не могли поверить, что такая беда может постигнуть нашу семью. От поставленного диагноза сначала пришла в растерянность: от незнания, что это такое, а потом ужас от прочитанного и услышанного о возможных последствиях этой патологии. Только благодаря поддержке близких я начала приходить в себя и искать любую информацию об этой болезни, людей, которые с ней столкнулись, специалистов в этой области. И нашлись люди, чей жизненный опыт подсказал нам, что делать дальше. Проверить слух, сделать аудиоскрининг не представлялось возможным из-за отсутствия слуховых проходов. Врачи от нас потребовали срочно провести обследование внутренних органов, так как часто такая патология сопровождается различными синдромами и пороками. После обследования мы удостоверились, что других патологий у Малики нет», – рассказывает мама девочки Эльвира Магомедова.

Так как в Дагестане нет специализированных медицинских учреждений, где можно было пройти полное аудиологическое обследование, в возрасте 5 месяцев по направлению от Минздрава республики девочка была обследована в ФГБУН РНПЦ Аудиологии и Слухопротезирования. В центре поставили диагноз: двусторонний врожденный порок развития ушей, атрезия наружных слуховых проходов, микротия. Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени справа, 4 степени слева. Очень редкая аномалия развития слухового прохода и ушной раковины – на 10 тысяч детей с такой патологией рождается один. Родителям рекомендовали в срочном порядке слухопротезировать ребенка слуховыми аппаратами костной проводимости. Компьютерная томография, проведенная в Научном центре здоровья детей (НИИ Педиатрии), показала, что все небезнадежно и возможна реконструкция. Услышать эту новость для родителей было большим счастьем, появилась надежда.

В возрасте 7 месяцев приобрели слуховые аппараты костной проводимости Контакт-мини стоимостью 270 тысяч рублей. Малика по сей день носит бандаж с аппаратами, который сдавливает ей голову. Временами ребенок плачет от этой боли и стягивает бандаж с головы, вибратор впивается в кожу. Она еще не понимает, что это единственный способ связи с ней. С каждым днем кость головного мозга уплотняется и костная проводимость ухудшается. Без них Малика практически ничего не слышит, не ориентируется в помещении, не находит источник звука, а на улице вообще невозможно до нее достучаться. Когда Малике исполнилось 9 месяцев, из-за финансовых трудностей, связанных с постоянными поездками на обследование, маме девочки пришлось выйти на работу. За ребенком смотрят бабушка и дедушка, которым под 80 лет. Отдать ребенка в садик родители не могут из-за страха, что дети могут случайно повредить слуховые аппараты, а купить новые они не в силах.

Врачи рекомендуют оперативное вмешательство в возрасте 6-7 лет, при этом не гарантируют восстановление слуха. В НКЦО Отоларингологии рекомендуют установить кохлеарные импланты, которые компенсируют потерю слуха пациентам с выраженной или тяжёлой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости, но у ребенка кондуктивная тугоухость и есть возможность восстановить естественный слух. Что касается реконструкции ушной раковины, специалисты предлагают ждать до 10 лет и делать за счёт собственного рёберного хряща. Этот метод предполагает 5-6 операций под общей анестезией, что очень болезненно для ребенка, возможна деформация грудной клетки и для девочки может привести к сложностям при вынашивании беременности в будущем. Имеются случаи, когда через определенное время после операции хрящ рассасывается.

«Мы не можем ждать до 6-10 лет, ребенку нужно развиваться, учиться говорить, под угрозой будущее Малики. Несвоевременное оперативное вмешательство может причинить необратимый вред речи и языку в результате неспособности слышать. Если у ребенка нет способности слышать в раннем возрасте, мозг не может полноценно развиваться, ограничивая свои функции в течении дальнейшей жизни, отсюда и задержка развития речи с вытекающими последствиями. Большую опасность для жизни детей с таким диагнозом представляет холестеатома. Холестеатомы растут и с течением времени могут прорасти в кость, возможные осложнения: паралич лицевого нерва, инфекция головного мозга – менингит, который может привести к летальному исходу. Нам могут помочь врачи Глобал Хиаринг (Калифорния, США) США GLOBAL HEARING INС. Это единственная клиника в мире, где давно и успешно оперируют детей с таким диагнозом», – говорит Эльвира Магомедова.

За одну комбинированную операцию врачи восстанавливают пациенту естественный слух до 100 % и создают ушную раковину из специального медицинского материала (Medford). Реконструкция уха с помощью медпора может быть выполнена в возрасте трёх лет. Если поражено только одно ухо, рамка из медпора делается для конкретного пациента так, чтобы она соответствовала другому уху, но она делается немного больше, чтобы ухо было взрослого размера. Затем рамка покрывается собственной тканью пациента (называется лоскут), которая идёт вниз как «живая оболочка» от нижней части кожи черепа. Малике предстоит операция в два этапа: создание слухового прохода справа и комбинированная операция по поводу атрезии и микротии: открытие слухового прохода и формирование ушной раковины слева одновременно.

В апреле 2017 года девочка была на индивидуальной консультации врачей из клиники GLOBAL HEARING INC. После осмотра Малики и ее медицинских документов, врачи объявили, что она хороший кандидат на операцию, есть возможность восстановить слух до 80 % на обоих ушках и провести реконструкции ушной раковины. Операцию могут делать с возраста 2,5-3 лет. Для этого необходимо срочно перечислить аванс в размере 5 тысяч долларов США, чтобы забронировать дату операции.

«Так как уже идет запись на 2019 год, а таких операций у нас две, мы можем не успеть, к этому времени Малике уже будет 4 года. Нам дорог каждый день. Мы не в состоянии провести оплату аванса, так как не уверены, что соберем такую сумму к назначенной дате операции. На данный момент с помощью родственников, друзей, коллег мы собрали 1 млн рублей. Сумма операций непосильна для нашей семьи. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой оказать материальную помощь», – говорит мама девочки.

Сбор средств ведется в группах: https://vk.com/club145466546 , https://www.instagram.com/podari_malike_slux/ . Можно отправить пожертвование на банковский счет: карта Сбербанка 5469 6000 1944 8117, Яндекс-кошелек: 410 015 163 549 258. С мамой Малики можно связаться по телефону 89285552910.
Республиканский медико-генетический центр наработал опыт диагностики и лечения болезней накопления - РИА ДагестанРеспубликанский медико-генетический центр совместно с министерством здравоохранения Дагестана наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления,
22.08.2017 РИА Дагестан
Сотни тысяч пассажиров в России ежегодно летают из одного города в другой.
22.08.2017 РГВК Дагестан
Человек безграничного таланта. В этом году исполнилось бы 75 лет легендарному Муслиму Магомаеву.
22.08.2017 РГВК Дагестан
Съемки реалити-шоу «Завещание предков» стартовали в Дагестане - РИА ДагестанСъемки туристического реалити-шоу «Завещание предков» стартовали 20 августа в Хунзахском районе, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Минмолодежи РД.
22.08.2017 РИА Дагестан
IMG_8769.jpg - Дагестанская правдаЕсли район погряз в мусоре и беспорядке, вести борьбу с этим нужно последовательно.
22.08.2017 Дагестанская правда
Пройти трехмерное и четырехмерное УЗИ беременные теперь могут в РКБ - РИА ДагестанПройти трехмерное (3D) и четырехмерное (4D) УЗИ беременные теперь могут в Республиканской клинической больнице, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения.
22.08.2017 РИА Дагестан
Центр занятости «Успех» объявил о наборе на строительство участка автодороги Москва-Санкт-Петербург - РИА ДагестанРеспубликанский молодежный центр занятости «Успех» Минтруда РД объявил срочный набор на осенний трудовой сезон для строительных работ на участке дороги Москва-Санкт-Петербург, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе учреждения.
22.08.2017 РИА Дагестан
Ученые обнаружили единственных носителей языка курманджи в Дагестане - РИА ДагестанБлагодаря лингвистической экспедиции удалось выяснить, на каком языке говорят носители села Верхний Джалган в Дербентском районе,
22.08.2017 РИА Дагестан
Наркоторговцы задержаны в Махачкале. Сотрудники управления по контролю за оборотом наркотиков арестовали членов организованной преступной группы, которые занимались сбытом спайса, марихуаны и гашиша на территории всей республики.
22.08.2017 РГВК Дагестан
Вертолет, летевший из Анапы в Абрау-Дюрсо, потерпел крушение в районе поселка Малый Утриш Краснодарского края, в результате погиб человек.
21.08.2017 Кавказский узел
Взрывчатка, изъятая во флигеле у Татьяны Карпенко и Натальи Гришиной, имеет промышленное происхождение, сообщил специалист экспертно-криминалистического центра МВД.
22.08.2017 Кавказский узел
769d55500b6c737620a8d733d6a30d3b - Свободная Республика
Два человека погибли в ДТП
В субботу, 19 августа, на трассе «Махачкала – Каспийск» произошла авария.
Свободная Республика
скачанные файлы - Свободная Республика
Столичная администрация и УЖКХ Махачкалы не несут ответственности за смерть девочки
Представители родителей школьницы, погибшей от укусов стаи бродячих собак в феврале в Махачкале, отозвали иск к администрации Махачкалы и управлению ЖКХ города, оставив в качестве ответчиков правительство РД,
Свободная Республика
Нападение в Сургуте. Возможный преступник – дагестанец
Семь человек получили различные ножевые ранения в результате нападения молодого человека в центре Сургута.
Свободная Республика
Фестиваль аварской песни прошел в Ахвахском районе - РИА ДагестанХIII Республиканский праздник аварской песни «Певцы съезжаются в Ахвах» прошел 20 августа в Ахвахском районе, сообщили РИА «Дагестан» в Республиканском Доме народного творчества Минкультуры РД.
22.08.2017 РИА Дагестан
В Дербенте состоялся вечер памяти Муслима Мгомаева - Министерство культуры18 августа в Дербенте отметили 75-летие великого певца, композитора, народного артиста СССР и Азербайджана, лауреата Международных фестивалей, Муслима Магомаева.
21.08.2017 Министерство культуры
«Ночь кино – 2017»  В Махачкале отметят День российского кино. - Министерство по физической культуре и спорту27 августа,  киноманы Махачкалы и гости столицы Дагестана, смогут получить море впечатлений, так как в честь праздника в городе пройдет ряд интересных мероприятий.
22.08.2017 Министерство по физической культуре и спорту
От Рюриковичей  до наших дней - Дагестанская правда
От Рюриковичей до наших дней
Вчера в кабинете Главы республики Рамазана Абдулатипова состоялось обсуждение актуальных вопросов, связанных с реализацией проекта создания музея «Россия – моя история»,
Дагестанская правда
Страна Дидоэтия,  или Как меня посвящали в дидойки - Дагестанская правда
Страна Дидоэтия, или Как меня посвящали в дидойки
Ни один фотоаппарат не сможет передать красоту, ведущую тебя все выше и выше по отвесным скалам, прямо в небо, где четко слышен клёкот орла.
Дагестанская правда
матильда - Свободная Республика
Дагестан и Чечня против Матильды
Первый вице-премьер Республики Дагестан Анатолий Карибов обратился к министру культуры России Владимиру Мединскому с просьбой исключить из прокатного удостоверения фильм «Матильда»,
Свободная Республика
Бойцы Eagles ММА провели утреннюю зарядку для махачкалинцев - РИА ДагестанПредставители клуба смешанных единоборств Eagles MMA Магомед Шахрудинов и Магомед Мамедкеримов 20 августа провели в Махачкале утреннюю зарядку для посетителей городского пляжа,
21.08.2017 РИА Дагестан
Без выходных - ФК АнжиВернувшись из Казани, наша команда возобновила тренировочный процесс на «Анжи Арене».
22.08.2017 ФК Анжи
Шахматный турнир в честь 100-летия Великого Октября - КПРФПресс-служба ДРО КПРФ 19 сентября 2017 года во дворце спорта им. С.Х.
22.08.2017 КПРФ
Фото_Турнир-анонс - Свободная Республика
В Дербенте пройдет турнир «Selection of Warriors»
В субботу, 9 сентября впервые в Дербенте пройдет турнир «Selection of Warriors» («Отбор воинов»).
Свободная Республика
IMG_4635 - Свободная Республика
Спортплощадка в с. Люксембург
В селе Люксембург Бабаюртовского района Дагестана была установлена спортивная площадка от сети одного из спортмагазинов.
Свободная Республика
Более 100 лидеров молодежных структур примут участие в саммите «Каспий - 2017» в Махачкале - РИА ДагестанТоржественное открытие молодежного саммита «Каспий – 2017» пройдет 22 августа в Кумыкском театре в Махачкале, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Минмолодежи РД.
21.08.2017 РИА Дагестан
IMG_8769.jpg - Дагестанская правдаЕсли район погряз в мусоре и беспорядке, вести борьбу с этим нужно последовательно.
22.08.2017 Дагестанская правда
Концертную программу «Мой дом – Россия» подарили жителям Хасавюртовского района - РИА Дагестан21 августа, в канун празднования Дня государственного флага Российской Федерации,
22.08.2017 РИА Дагестан
мокок - Свободная Республика
Погорельцы в с. Мокок устроили митинг
Год назад, 21 августа, в результате пожара в селении Мокок Цунтинского района без жилья остались более 700 человек.
Свободная Республика
род собрание - Свободная Республика
Представители республиканской власти, родители и учителя обсудили проблемы и перспективы образования
В пятницу, 18 августа, прошло первое республиканское родительское собрание с участием главы Дагестана Рамазана Абдулатипова.
Свободная Республика
мокок - Свободная Республика
Погорельцы из с. Мокок выдвинули требования представителям власти
Сегодня, 21 августа, на митинге погорельцев села Мокок Цунтинского района была принята резолюция, которую подписали 210 человек.
Свободная Республика
Концертную программу «Мой дом – Россия» подарили жителям Хасавюртовского района - РИА Дагестан21 августа, в канун празднования Дня государственного флага Российской Федерации,
22.08.2017 РИА Дагестан
В районе скал Пастухова на горе Эльбрус туристу стало плохо, и он запросил помощь у спасателей Кабардино-Балкарии.
22.08.2017 Кавказский узел
Фестиваль аварской песни прошел в Ахвахском районе - РИА ДагестанХIII Республиканский праздник аварской песни «Певцы съезжаются в Ахвах» прошел 20 августа в Ахвахском районе, сообщили РИА «Дагестан» в Республиканском Доме народного творчества Минкультуры РД.
22.08.2017 РИА Дагестан
Большое совещание с представителями 3 районных Управлений г.Махачкала прошло в ОПФР по РД - ПФРФЕго участниками стали руководители территориальных подразделений, а также начальники профильных Отделов Управлений.
22.08.2017 ПФРФ
Мурад Далгатов назначен бизнес-омбудсменом Дагестана - РИА ДагестанУказом Главы Дагестана Рамазана Абдулатипова Мурад Далгатович Далгатов назначен на должность Уполномоченного по защите прав предпринимателей в республике,
22.08.2017 РИА Дагестан