Двухлетняя Малика Магомедова нуждается в дорогостоящей операции по формированию ушных проходов

Фото: www.riadagestan.ru
Двухлетняя Малика Магомедова, которая страдает редким заболеванием – двусторонним врожденным пороком развития ушей, нуждается в дорогостоящем лечении в калифорнийской клинике GLOBAL HEARING INС. Необходима операция по формированию ушных проходов и реконструкции ушной раковины, а самое главное – по восстановлению слуха. Стоимость операции – 124,1 тысячи долларов США. Родители девочки не в состоянии оплатить такую сумму. Благодаря поддержке друзей, родственников и просто добрых людей на данный момент удалось собрать 1,2 млн рублей, но этого недостаточно даже для одной операции. Родители не рискуют оплатить аванс для бронирования даты операции, так как не уверены, что успеют собрать недостающую часть суммы. Малика с каждым днем теряет слух.

«Малика родилась слабым ребенком весом 2,5 кг. При рождении моей дочери установили диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, микротия. Отоларинголог из детского отделения прогнозировал нам глухоту и немоту. Мы не могли поверить, что такая беда может постигнуть нашу семью. От поставленного диагноза сначала пришла в растерянность: от незнания, что это такое, а потом ужас от прочитанного и услышанного о возможных последствиях этой патологии. Только благодаря поддержке близких я начала приходить в себя и искать любую информацию об этой болезни, людей, которые с ней столкнулись, специалистов в этой области. И нашлись люди, чей жизненный опыт подсказал нам, что делать дальше. Проверить слух, сделать аудиоскрининг не представлялось возможным из-за отсутствия слуховых проходов. Врачи от нас потребовали срочно провести обследование внутренних органов, так как часто такая патология сопровождается различными синдромами и пороками. После обследования мы удостоверились, что других патологий у Малики нет», – рассказывает мама девочки Эльвира Магомедова.

Так как в Дагестане нет специализированных медицинских учреждений, где можно было пройти полное аудиологическое обследование, в возрасте 5 месяцев по направлению от Минздрава республики девочка была обследована в ФГБУН РНПЦ Аудиологии и Слухопротезирования. В центре поставили диагноз: двусторонний врожденный порок развития ушей, атрезия наружных слуховых проходов, микротия. Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени справа, 4 степени слева. Очень редкая аномалия развития слухового прохода и ушной раковины – на 10 тысяч детей с такой патологией рождается один. Родителям рекомендовали в срочном порядке слухопротезировать ребенка слуховыми аппаратами костной проводимости. Компьютерная томография, проведенная в Научном центре здоровья детей (НИИ Педиатрии), показала, что все небезнадежно и возможна реконструкция. Услышать эту новость для родителей было большим счастьем, появилась надежда.

В возрасте 7 месяцев приобрели слуховые аппараты костной проводимости Контакт-мини стоимостью 270 тысяч рублей. Малика по сей день носит бандаж с аппаратами, который сдавливает ей голову. Временами ребенок плачет от этой боли и стягивает бандаж с головы, вибратор впивается в кожу. Она еще не понимает, что это единственный способ связи с ней. С каждым днем кость головного мозга уплотняется и костная проводимость ухудшается. Без них Малика практически ничего не слышит, не ориентируется в помещении, не находит источник звука, а на улице вообще невозможно до нее достучаться. Когда Малике исполнилось 9 месяцев, из-за финансовых трудностей, связанных с постоянными поездками на обследование, маме девочки пришлось выйти на работу. За ребенком смотрят бабушка и дедушка, которым под 80 лет. Отдать ребенка в садик родители не могут из-за страха, что дети могут случайно повредить слуховые аппараты, а купить новые они не в силах.

Врачи рекомендуют оперативное вмешательство в возрасте 6-7 лет, при этом не гарантируют восстановление слуха. В НКЦО Отоларингологии рекомендуют установить кохлеарные импланты, которые компенсируют потерю слуха пациентам с выраженной или тяжёлой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости, но у ребенка кондуктивная тугоухость и есть возможность восстановить естественный слух. Что касается реконструкции ушной раковины, специалисты предлагают ждать до 10 лет и делать за счёт собственного рёберного хряща. Этот метод предполагает 5-6 операций под общей анестезией, что очень болезненно для ребенка, возможна деформация грудной клетки и для девочки может привести к сложностям при вынашивании беременности в будущем. Имеются случаи, когда через определенное время после операции хрящ рассасывается.

«Мы не можем ждать до 6-10 лет, ребенку нужно развиваться, учиться говорить, под угрозой будущее Малики. Несвоевременное оперативное вмешательство может причинить необратимый вред речи и языку в результате неспособности слышать. Если у ребенка нет способности слышать в раннем возрасте, мозг не может полноценно развиваться, ограничивая свои функции в течении дальнейшей жизни, отсюда и задержка развития речи с вытекающими последствиями. Большую опасность для жизни детей с таким диагнозом представляет холестеатома. Холестеатомы растут и с течением времени могут прорасти в кость, возможные осложнения: паралич лицевого нерва, инфекция головного мозга – менингит, который может привести к летальному исходу. Нам могут помочь врачи Глобал Хиаринг (Калифорния, США) США GLOBAL HEARING INС. Это единственная клиника в мире, где давно и успешно оперируют детей с таким диагнозом», – говорит Эльвира Магомедова.

За одну комбинированную операцию врачи восстанавливают пациенту естественный слух до 100 % и создают ушную раковину из специального медицинского материала (Medford). Реконструкция уха с помощью медпора может быть выполнена в возрасте трёх лет. Если поражено только одно ухо, рамка из медпора делается для конкретного пациента так, чтобы она соответствовала другому уху, но она делается немного больше, чтобы ухо было взрослого размера. Затем рамка покрывается собственной тканью пациента (называется лоскут), которая идёт вниз как «живая оболочка» от нижней части кожи черепа. Малике предстоит операция в два этапа: создание слухового прохода справа и комбинированная операция по поводу атрезии и микротии: открытие слухового прохода и формирование ушной раковины слева одновременно.

В апреле 2017 года девочка была на индивидуальной консультации врачей из клиники GLOBAL HEARING INC. После осмотра Малики и ее медицинских документов, врачи объявили, что она хороший кандидат на операцию, есть возможность восстановить слух до 80 % на обоих ушках и провести реконструкции ушной раковины. Операцию могут делать с возраста 2,5-3 лет. Для этого необходимо срочно перечислить аванс в размере 5 тысяч долларов США, чтобы забронировать дату операции.

«Так как уже идет запись на 2019 год, а таких операций у нас две, мы можем не успеть, к этому времени Малике уже будет 4 года. Нам дорог каждый день. Мы не в состоянии провести оплату аванса, так как не уверены, что соберем такую сумму к назначенной дате операции. На данный момент с помощью родственников, друзей, коллег мы собрали 1 млн рублей. Сумма операций непосильна для нашей семьи. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой оказать материальную помощь», – говорит мама девочки.

Сбор средств ведется в группах: https://vk.com/club145466546 , https://www.instagram.com/podari_malike_slux/ . Можно отправить пожертвование на банковский счет: карта Сбербанка 5469 6000 1944 8117, Яндекс-кошелек: 410 015 163 549 258. С мамой Малики можно связаться по телефону 89285552910.
 
По теме
Двое работников завода по производству сока отравились неизвестным газом в Дербентском районе.
22.06.2018
Госдума РФ поддержала предложения врио главы Дагестана Владимира Васильева о выделении республике в 2018 году около 500 млн рублей, чтобы завершить долгострои с высокой степенью готовности 8 школ и 3 объекта водоснабжения.
22.06.2018
Здунов - Свободная Республика Накануне, 21 июня, председатель правительства Дагестана Артём Здунов  распорядился выделить из резервного фонда республики более 77 млн рублей на выплату компенсации 107 жителям с. Мокок Цунтинского района.
22.06.2018
 
 
248a5d0f773c5d52a2f77a8b81bf680d.JPG - Махачкалинские известия По результатам прокурорской проверки на заместителей руководителя Главного бюро МСЭ Дагестана завели уголовное дело по взяточничеству.
22.06.2018 Махачкалинские известия
В четверг, 21 июня, в Махачкале по ул. Шеболдаева произошла перестрелка. По предварительным данным, причиной конфликта послужило столкновение деловых интересов.
21.06.2018 Свободная Республика
Инцидент произошел в селе Богатыревка Кировского района города Махачкалы, когда по дороге в гости восьмиклассница школы № 43 Чакар Гитиносулмагомедова услышала крики женщины, сообщает пресс-служба МЧС РФ по РД.
21.06.2018 Дагестанская правда
В ходе выездного концерта коллективов-участников фестиваля «Горцы» под названием «Голос гор», прошедшего на сцене актового зала администрации Буйнакского района Дагестана,
22.06.2018 Дагестанская правда
Врио главы Дагестана Владимир Васильев встретился сегодня, 21 июня, в актовом зале Дома дружбы с участниками VIII Международного фестиваля фольклора и традиционной культуры «Горцы».
21.06.2018 Махачкалинские известия
Сегодня, во время представления коллективу исторического парка «Россия – моя история»  нового директора – Азнаура Аджиева, руководитель Администрации Главы и Правительства РД Владимир Иванов рассказал о проблемах,
20.06.2018 Махачкалинские известия
«Анжи» тренируется дважды в день - ФК Анжи Сбор команды в Кисловодске набирает обороты. На второй день работы в Кисловодске подопечные Магомеда Адиева перешли к двухразовому режиму тренировок.
21.06.2018 ФК Анжи
С днем рождения, Халитбег Омарович! - Министерство по физической культуре и спорту Сегодня, День рождения отмечает начальник Управления физической культуры, спорта и подготовки нашего министерства Халитбег Махачев.
22.06.2018 Министерство по физической культуре и спорту
Сборная России, обыграв Египет со счетом 3:1, первой из всех участников чемпионата мира — 2018 вышла в 1/8 финала.
20.06.2018 Дагестанская правда
МАХАЧКАЛА. 22 июня - РИА «Дагестан». Двое работников завода по производству сока отравились в Дербентском районе Дагестана в результате отравления неизвестным газом ,
22.06.2018 РИА Дагестан
Накануне, 21 июня, председатель правительства Дагестана Артём Здунов  распорядился выделить из резервного фонда республики более 77 млн рублей на выплату компенсации 107 жителям с. Мокок Цунтинского района.
22.06.2018 Свободная Республика
Двое работников завода по производству сока отравились неизвестным газом в Дербентском районе.
22.06.2018 Свободная Республика
Госдума РФ поддержала предложения врио главы Дагестана Владимира Васильева о выделении республике в 2018 году около 500 млн рублей, чтобы завершить долгострои с высокой степенью готовности 8 школ и 3 объекта водоснабжения.
22.06.2018 Свободная Республика
Владимир Васильев принял участие в совещании по социально-экономическому развитию субъектов СКФО - Президент Республики Дагестан В пятницу, 22 июня, Врио Главы Дагестана Владимир Васильев принял участие в совещании по социально-экономическому развитию субъектов СКФО, прошедшем в Минкавказе России (г.
23.06.2018 Президент Республики Дагестан
МАХАЧКАЛА, 22 июня – РИА «Дагестан». В четырех детских садах республики специалистами Управления Россельхознадзора по РД были выявлены нарушения, сообщили информагентству в пресс-службе надзорного ведомства.
22.06.2018 РИА Дагестан
МАХАЧКАЛА, 22 июня – РИА «Дагестан». Компания «Газпром газораспределение Махачкала» сообщает о том, что 28 июня и 2 июля в Ленинском и Советском районах столицы республики запланированы отключения газоснабжения.
22.06.2018 РИА Дагестан